das Leben mit Sklerodermie

Das Leben mit Sklerodermie kostet viel Kraft und Energie. Durch die zunehmende "Versteifung" des Körpers kostet jede einfache Bewegung sehr viel mehr Kraft und Anstrengung. Durch einen Befall der inneren Organe (bei der PSS- progressive systemische Sklerodermie) wird eine Vielzahl wichtiger Körperfunktionen erheblich gestört (Symptome/Sklerodermie das Bindegewebe)

Ein geregelter Alltag, ein "normales" Arbeitsleben und regelmäßige Freizeitaktivitäten sind faßt unmöglich. Dadurch sind soziale Kontakte oft sehr eingeschränkt.

Ein großes Problem ist , dass die Beeinträchtigungen für den Betroffenen sehr belastend , aber auf den ersten Blick für Außenstehende nicht offensichtlich sind.

Die Betroffenen laufen Gefahr schnell als "Simulanten" abgetan zu werden.

Das stellt eine große psychische Belastung dar und endet oft in der Entwicklung von psychischen Stöhrungen wie Depressionen oder Burn-Out.

Die Betroffenen ziehen sich zurück, und verbringen viel Zeit allein zu Hause. Das wiedrum verstärkt die psychischen Stöhrungen.

Was den Betroffenen am Meisten helfen würde währe ein bischen mehr Aktzeptanz und Verständnis im Umfeld und der Öffentlichkeit. ( mehr lesen )